14/06/2016

Eles são invisíveis aos "olhos" do censo demográfico, que jamais os contablizou, e também não são alvo de políticas públicas. Mas os brasileiros com albinismo, condição genética que leva o corpo a produzir pouca ou nenhuma pigmentação, estão se organizando para mudar essa realidade. Eles querem chamar atenção aos desafios que enfrentam no cotidiano.
Nesta segunda-feira, Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, o Grupo de Pessoas com Albinismo do Rio de Janeiro lança na internet uma plataforma de "censo albino". Por meio do site, divulgado pela página do grupo no Facebook, quem tem a condição poderá responder a um questionário que ajudará a traçar o retrato de quem são e como vivem esses brasileiros.
Além disso, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) também lança a campanha "Albinismo: além do que se vê”, para estimular a criação de ambulatórios especializados no atendimento de pessoas albinas, com abordagem multidisciplinar: dermato, oftalmo e psicológica.
Pessoas com albinismo precisam de atenção extra para evitar problemas de pele e têm olhos bastante sensíveis (boa parte têm problemas de visão). E eles muitas vezes precisam de apoio psicológico — dos pais, da escola ou de psicólogos mesmo — para lidar com olhares inconvenientes e apelidos como "gasparzinho" e "vovô". Sobretudo na infância.
Foi para ajudar outros neste caminho que a enfermeira Nereida Santos — mãe de Ana Claudia, a Cacau, uma albina de 7 anos — fundou o Grupo de Pessoas com Albinismo do Rio, em parceria com Mirian Miguel, que é albina. As duas organizam encontros mensais na Escola de Enfermagem da UFRJ, no Centro, onde Nereida dá aula. O grupo virou um projeto de extensão da universidade, no qual são produzidos estudos e palestras, além de rodas de conversa para troca de experiências.

A matéria completa pode ser lida em O Globo